Témoignages L’épilepsie, mes études et moi

En classe de troisième, Bérangère* s’est sentie rejetée à cause de ses crises, qui survenaient chaque semaine. « Certains de mes camarades disaient que, lorsque j'étais en crise, je ressemblais à un monstre. La plupart des élèves ne faisaient preuve d'aucune entraide. Je n’expliquais pas forcément ce qu’était l’épilepsie, car j’avais honte et c’était un phénomène que je ne comprenais pas vraiment non plus. » Elle a alors intégré un internat spécialisé, Toul Ar C’Houat, dans le Finistère, à 40 km de chez elle, où elle s’est enfin sentie « acceptée », « comprise » et sans pour autant que l’épilepsie ne soit « au centre de toutes les conversations ». Sa scolarité de seconde, suivie dans un lycée partenaire, a été sa « plus belle année ». L’établissement était sensibilisé à la maladie et sa classe, compréhensive. Cependant, son passage en filière STMG l’année suivante a été difficile et elle a fini par être déscolarisée en avril. Pour Gaspard, les défis sont apparus à l’université. Malgré les démarches entreprises en avance auprès du pôle handicap et du médecin de l’université pour bénéficier d’aménagements, l’administration et les professeurs ont du mal à suivre les directives. Il finit par abandonner sa licence de droit à Assas et se réorienter vers la communication. La mère de Gaspard, Marion Richard, aujourd’hui vice-présidente de la fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (FFRE), milite pour une meilleure connaissance de l’épilepsie. Elle insiste sur l’importance d’un accompagnement adapté et rappelle que « fatigue et stress sont des facteurs bien connus pour déclencher des crises ». Son combat vise aussi à dissiper les idées reçues, comme celle, dangereuse, de vouloir tenir la langue d’une personne en crise.

« L’épilepsie fait partie de moi, c’est un petit truc en plus, mais je ne veux pas que ça me définisse. Sur un lieu de stage, je ne me présente pas comme Bérangère, l’épileptique. Cependant, depuis Toul Ar C’Houat, j’ai appris à expliquer mon épilepsie à chaque fois que j’arrive dans un nouvel endroit », confie Bérangère. Gaspard, lui, a appris cette leçon à ses dépens. « Lors de mon premier stage, je n’avais rien dit. Ils l’ont découvert quand j’ai fait une crise », raconte-t-il. Son patron l’a réprimandé plus tard pour ne pas en avoir parlé. « J’ai compris que c’était une erreur de ma part. Maintenant, je préfère que tout le monde soit au courant », reconnait-il. Il prend aussi soin d’expliquer les gestes à adopter. « Je les rassure : si une crise survient, il suffit d’écarter les objets autour de moi, éventuellement de mettre quelque chose sous ma tête pour éviter que je me cogne par terre et me mettre en position latérale de sécurité », énumère Gaspard. « Une crise dure environ cinq minutes, et il me faut au maximum une heure pour m’en remettre. Ensuite, je peux reprendre mon travail. L’épilepsie ne doit pas dicter ma vie » insiste l’étudiant qui projette de travailler en politique. Bérangère, qui a désormais son propre appartement à Brest, partage cette philosophie et ne laisse pas la maladie freiner ses ambitions : « L’an dernier, j’ai fait un stage au Québec seule. J’ai même fait des randonnées en montagne hors saison. » Un défi pour elle et ses parents « très protecteurs », mais ce n’est qu’un début. « Après mon diplôme, j’aimerais travailler à l’étranger, peut-être en Afrique ou au Maroc », rêve-t-elle. « Je teste un nouveau traitement depuis deux mois, j’espère que les crises se stabiliseront. Mais quoi qu’il arrive, je reste sereine. »

* le prénom a été changé à la demande de l'intéressée