Partage des données de santé en Europe : quel consentement ?

Le projet de partage des données médicales à l’échelle de l’UE, actuellement en discussion à Bruxelles, suscite des remous. Dans une publication sur son site, l’UFC-Que choisir, rejointe par des partenaires membres du Bureau européen des unions de consommateurs (BEUC) de 7 pays, fait part de son inquiétude quant à la protection de la vie privée des patients. D’autant que l’accès à ces données ne resterait pas réservé aux professionnels de santé. Ces associations de défense de consommateurs préconisent un certain nombre de mesures.

Pour un consentement explicite en Europe

Certes, la création d’un Espace européen des données de santé faciliterait la prise en charge des Européens lorsqu’ils se trouvent dans un autre pays de l’Union. Utile si l’on se retrouve inconscient aux urgences, note l’UFC-Que choisir. Mais l’association dénonce le choix d’une transmission des informations médicales par défaut. Elle rappelle l’incompatibilité « avec le principe fondamental de la législation européenne du consentement explicite et éclairé de partager ses données ». L’UFC-Que choisir milite donc pour que les consommateurs accordent leur consentement explicite pour la communication de données en vue d’une prise en charge.

Le deuxième point sur lequel insiste l’association concerne un aspect éminemment sensible : l’utilisation de ces informations à des fins autres, par exemple pour la recherche ou un usage commercial. Des exploitations prévues par la Commission européenne. L’UFC-Que choisir sollicite une restriction des motifs pour une utilisation secondaire, jugée trop extensive. Et, en plus d’une autorisation explicite, elle demande l’exclusion des données génétiques ainsi que des données générées par des applications de santé et de bien-être.

Les Français contre le partage de certaines données

L’UFC-Que choisir souligne l’opposition des consommateurs en se référant à un récent sondage qu’elle a co-réalisé en février dernier. Même dans le cadre de leur propre prise en charge, les Français ne sont que 15 % à accepter de fournir des données liées à l’utilisation d’applications de bien-être ou de santé, 11 % pour les données génétiques et 10 % pour les données concernant la santé sexuelle et reproductive. En revanche, les informations concernant l’état de santé actuel – allergies, maladies et traitements… – (57 %), l’historique médical (46 %) ou les résultats d’analyses et de tests en laboratoire (45%) ne rencontrent pas pareille résistance.

Cependant, plus des deux tiers de nos compatriotes refusent de diffuser leurs informations médicales en dehors des frontières. Dans l’Hexagone, le partage des données de santé est déjà une réalité. Mais, à la différence du projet européen, seuls les professionnels de santé y accèdent.

En France : Mon Espace Santé

Lancé début 2022, Mon Espace Santé fait office de carnet de santé numérique dans lequel figurent diverses informations au sein d’un dossier médical : ordonnances, résultats d’examens biologiques, comptes rendus d’hospitalisation, imagerie, allergies, vaccination, traitements… Une messagerie sécurisée y est intégrée.

Chaque Français peut prendre la main en déterminant le type de documents transmis ainsi que les professionnels autorisés à en prendre connaissance. De nouveaux services s’ajoutent progressivement. « Il peut s’agir par exemple de sites Internet et d’applications qui proposent aux utilisateurs la prise de rendez-vous médicaux, les mesures quotidiennes de leur tension ou de leur poids, le suivi de leur maladie chronique, ou encore l’accès à des portails patients d’établissement de santé », précise le site de l’Assurance maladie.

Attention, cet espace ne doit pas être confondu avec le dossier pharmaceutique. Celui-ci, établi en pharmacie (sur consentement pour l’instant), recense les médicaments délivrés au cours des 4 derniers mois. Consultable par les officines, les laboratoires et les médecins, il se présente comme un moyen d’éviter les contre-indications. La loi d'accélération et de simplification de l'action publique et le décret du 3 avril 2023 prévoient l’automatisation prochaine de sa création.

Si les Français se montrent plutôt enclins à partager leurs données avec des professionnels de santé, le sondage évoqué plus haut révèle une méfiance massive face à un éventuel partage avec des compagnies d'assurance (79 %), des entreprises de technologie digitale (60 %) ou encore l'industrie pharmaceutique (53 %).

Odile Gnanaprégassame © CIDJ
Actu mise à jour le 11-05-2023 / créée le 11-05-2023